難病診療連携拠点病院について
「難病の患者に対する医療等に関する法律」が施行され、都道府県に対し「難病診療連携拠点病院」の整備が求められました。これまで山梨県の「難病医療拠点病院」として機能してきた山梨大学医学部附属病院は、令和4年4月山梨県より「難病診療連携拠点病院」の指定を受けて難病支援室を開設いたしました。
山梨県内の難病医療の課題として、『発症から確定診断までに時間を要する事例があること、難病医療に携わる医師の相談窓口やネットワークを構築する拠点がないこと、確定診断後も拠点病院から他の医療機関へ移行できず、新規患者の受入れに支障がでていること』が挙げられました。
今後、難病について『早期に正しい診断と治療が受けられる、必要な人に必要な医療を身近な地域で提供できる』難病医療体制整備のため、山梨県内の医療機関関係者とともにネットワークの構築を図り、情報の提供に取り組んでまいります。
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難病診療連携拠点病院としての主な役割
医療相談
・医療機関、患者・家族からの難病診療等に関する相談支援、関係機関との連携
難病診療ネットワークの構築
・県内の難病医療提供体制に関する情報収集及び提供
・難病患者の紹介・逆紹介に係るルールの作成
研修会等の実施
・医療従事者等を対象とした研修等を開催し、資質向上を図る